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Comme l'affirment souvent les experts dans ce domaine, les personnes de toutes capacités qui ont une qualité de vie élevée remplissent généralement leur vie d'un large éventail d'expériences significatives. Vous trouverez ci-dessous une représentation des éléments de base d'une bonne vie qui devraient être inclus dans tout exercice de vision à long terme.
N'oubliez pas : si l'accent est mis sur un aspect de manière disproportionnée (« Il/ elle doit trouver un emploi ! »), cela peut conduire à la négligence et au mépris d'autres activités potentiellement enrichissantes.
Il est très important de centrer l'opinion et les succès passés du jeune trisomique dans tout processus pour arriver à une vision de sa vie. Plusieurs familles ont constaté qu'un processus de consultation où les membres de la famille de toutes les générations, les anciens enseignants, entraîneurs et d'autres personnes importantes sont consultés peut conduire à une réflexion et à un réseautage « hors des sentiers battus ».
Voici des exemples d'activités qui ont grandement contribué à la vie postsecondaire de jeunes adultes trisomiques dans la province :
assister à des événements religieux et culturels, apprendre la musique ou des rituels sacrés, contribuer à la communauté, faire du bénévolat lors d'événements, suivre des cours de Tai Chi,...
arts visuels, danse, théâtre, stylisme et couture, création de TikToks, jouer au DJ, rejoindre un groupe d'improvisation ou un cercle de tambours,...
jeux olympiques spéciaux, développer des compétences culinaires, apprendre à faire du yoga, s'entraîner, marcher ou courir, jouer au golf, appartenir à une ligue de quilles,...
bénévolat à la banque alimentaire, dans un centre pour personnes âgées, démarchage pour un parti politique, emploi à temps partiel ou à temps plein,...
visiter, offrir des services de garde d'enfants, contribuer aux soins des personnes âgées, planifier des anniversaires et des vacances, suivre une équipe sportive locale,...
voyager, s'inscrire à des cours, suivre des cours de poterie, apprendre à travailler l'aquarelle, suivre des cours collégiaux ou universitaires,...
Commentaires supplémentaires :
1)
Une fois qu'une vision est atteinte, les familles ne devraient pas se sentir obligées d'aider le jeune à faire toutes ses activités préférées en même temps. Certaines choses peuvent attendre, et les intérêts des gens évoluent ! Cependant, il est important de prendre note des résultats du travail de visualisation, car la vraie vie peut s'imposer et de bonnes idées peuvent s'échapper.
2)
D'autres questions importantes peuvent empiéter sur les exercices de visualisation pour les jeunes trisomiques, notamment les problèmes complexes de logement, de transport et de soutien financier. Il existe des ressources qui offrent des conseils sur ces sujets complexes. L'un des meilleurs s’intitule Safe and Secure : Six Steps to Creating a Good Life for People with Disabilities. Ce livre a été écrit par Al Etmanski, membre fondateur du PLAN Institute for Caring Citizenship. Il souligne notamment l'importance pour les familles de se regrouper pour créer les changements dont leurs jeunes ont besoin et de s'engager dans une action politique pour alerter le gouvernement sur les politiques et les services inclusifs qui sont nécessaires.
Il est important de savoir quels organismes de votre région offrent des programmes adaptés aux jeunes adultes trisomiques.
Les premiers choix évidents sont l'organisation locale d'intégration communautaire, la section locale des Olympiques spéciaux et les agences qui proposent un soutien à l'emploi et un coaching professionnel. Cependant, il existe souvent de nombreuses autres organisations et opportunités que les parents ne connaissent peut-être pas au début de la transition la vie post-secondaire.
Après avoir étudié leurs sites Web, contactez les agences et découvrez comment elles pourraient être en mesure de soutenir votre enfant. Puisqu'il est facile d'oublier des programmes qui pourraient effectivement être utiles et appropriés pour votre jeune trisomique, il est encouragé de demander une entrevue annuelle récurrente pour savoir si de nouveaux programmes ont été lancés et pour garder les besoins et les intérêts de votre jeune sur son radar.
Lorsque votre enfant était étudiant au secondaire, il a peut-être noué des liens avec des employeurs potentiels par le biais de stages. C'est une bonne idée de revenir à ces contacts pendant la transition vers la vie postsecondaire afin de savoir s'ils souhaitent offrir des opportunités supplémentaires à votre jeune ou s'ils pourraient avoir des conseils sur une formation complémentaire qui leur serait bénéfique.
Certaines familles trouvent épuisant de recenser toutes les opportunités possibles pour leur jeune trisomique, et elles auraient raison - c'est beaucoup.
La solution consiste à se regrouper avec d'autres personnes partageant les mêmes idées dont des membres d’autres familles qui ont besoin d'un soutien similaire, et à partager des informations et idées. En assemblant une base de données d'options, ils se soutiennent mutuellement et arrivent plus rapidement à des solutions.
Les familles peuvent coopérer pour partager plus que la recherche et l'information : elles peuvent se soutenir. Puisque le transport est un véritable défi dans la transition vers la vie postsecondaire, les familles qui alternent les responsabilités de conduite pour amener leurs jeunes à des programmes qu'ils fréquentent tous les deux trouveront l'entraide très utile. Les familles qui offrent des opportunités sociales à un groupe d'amis trisomiques ou non (c'est-à-dire des soirées de jeux, des sorties cinéma, des rendez-vous de groupe dans un club) font un don généreux à toute la communauté et peuvent constater que d'autres familles leur rendent la pareille. Lorsque chaque famille aborde seule la transition vers le postsecondaire, cela peut devenir très éprouvant - partager la responsabilité est un soulagement pour toutes les personnes impliquées.
Cela peut sembler trop demander, mais il est important de se rappeler que les parents peuvent aussi innover et s'organiser. Le Down Syndrome Research Institute (DSRI) était un camp/école d'été fondé à Londres par Andy Loebus, le parent d'un jeune atteint du syndrome de Down. Il a duré 12 étés et s'est également étendu à Peterborough, où il a duré huit étés. Rien de tel n'existe en Ontario avant ou depuis l'initiative d'Andy. Les programmes initiés par les parents sont importants parce qu'ils peuvent répondre aux besoins réels des familles et des jeunes atteints du syndrome de Down.
