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Un focus sur la famille
Les jeunes enfants trisomiques sont des membres très appréciés de leur famille, qui les a déjà accompagnés à travers un large éventail d'expériences avant même qu'ils n'entrent dans le système d'éducation de l'Ontario.
Les jeunes enfants atteints du syndrome de Down passent à la maternelle à partir de divers contextes éducatifs :
- Le domicile
- La garderie
- L’école maternelle
- Les programmes communautaires (tels que l’heure du conte à la bibliothèque, les cours de natation,...)
Les jeunes enfants trisomiques peuvent avoir vécu diverses expériences avant d'entrer à la maternelle :
- Intervention médicale, y compris les chirurgies
- Évaluation par des experts (c.-à-d. audition, vision)
- Exposition à des thérapies (c.-à-d. physiothérapie, orthophonie, ergothérapie)
Leurs familles peuvent avoir des origines diverses :
- Ils sont peut-être nouveaux en Ontario
- Ils peuvent parler une langue autre que l'anglais à la maison
- Ils peuvent provenir de zones urbaines ou rurales
- Ils peuvent avoir des racines dans des communautés raciales, ethniques ou religieuses plus ou moins comprises à l'école
- Ils peuvent appartenir à des communautés ou des groupes raciaux, ethniques, religieux ou autres qui ont été marginalisés et se sentir moins bien intégrés à l'école
La façon dont chaque famille comprend le syndrome de Down affecte la façon dont elle interagit avec le système éducatif. Les membres de la famille peuvent passer en revue diverses réflexions sur le fait d'avoir dans leur famille une personne atteinte du syndrome de Down, qu'ils peuvent considérer comme
- une bénédiction
- une malédiction
- Le cadeau de Dieu aux parents spéciaux
- un état qui fera grandir et renforcer leur enfant
- une condition qui affecte à peine leur enfant
- un aspect normal de la diversité humaine.
Indépendamment de leurs origines, la plupart des familles d'un jeune enfant trisomique admettent qu'elles ont déjà dû faire face à des questions profondes, telles que « qu'adviendra-t-il de mon enfant après mon départ ? ». La recherche indique que les parents d'enfants trisomiques, en plus de leurs joies et leurs soucis privés, ont souvent vécu des dilemmes supplémentaires :
- Ils ont peut-être déjà rencontré des professionnels de la santé ou d'autres professionnels qui sont pessimistes quant au potentiel de leur enfant.
- Ils peuvent avoir vécu de la pitié de la part des autres, ou l'utilisation d'un langage inutile, comme l'expression que leur enfant « souffre » du syndrome de Down.
- Ils ont peut-être dû défendre leur décision de suivre ou d'ignorer des thérapies expérimentales ou controversées qui promettent d'atténuer les effets du syndrome de Down.
Les familles arrivent donc à la transition vers la maternelle, avec des histoires individuelles et de grands espoirs pour leur jeune enfant trisomique. Le respect de leurs différents parcours est essentiel
Il existe des moyens par lesquels les familles peuvent préparer les jeunes enfants trisomiques à leur transition vers les défis et les routines de la maternelle à temps plein :
- Soyez aussi diligent que possible concernant l'apprentissage de la propreté et l’utilisation des toilettes avant la rentrée scolaire.
- Donnez à votre enfant des aliments qu’il peut manger de la manière la plus autonome possible, dans des contenants faciles d’utilisation.
- Pratiquez-vous à retirer et remettre vos vêtements d'extérieur, ainsi qu’à fermer un sac à dos.
- Familiarisez votre enfant avec des routines pour s'asseoir et écouter une histoire, marcher avec un groupe, et arrêter une activité pour passer à une autre.
CONSEILS D'UN PARENT À L'AUTRE :
Certains conseils et certaines équipes d'administration scolaire informent les parents d'enfants de la maternelle atteints du syndrome de Down que leur enfant ne peut fréquenter l'école que pendant des journées partielles. Si cela vous arrive, essayez de rester calme et cherchez-en la raison. Souvent, la meilleure façon de gérer des situations comme celle-ci est de comprendre ce qui motive une décision aussi radicale.
